לפתוח דלת לעולם חדש
פברואר 28, 2011
יש מודעות דרושים חדשות
מרץ 1, 2011
הצג הכל

ילדה יפהפייה בת 13 לא הולכת לבית הספר או לכל מסגרת חינוכית אחרת כבר שנה וחצי: רצף כשלים גרם לכך שליקוי השמיעה שאיתו נולדה לא טופל, ולכן היא מתקשה לתקשר | משפחתה מסרבת להרים ידיים, מתעקשת שאפשר לשקם אותה | ובינתיים היא סגורה בביתה, רצה מצד לצד, כל הזמן מחייכת | ושותקת

מ' רצה בביתה מצד לצד, מחייכת. כל הזמן מחייכת. תוך כדי ריצה היא משמיעה כמה צלילים כבושים, אפילו לא הברות, מנסה להביע את עצמה. כשהיא צריכה ללכת לשירותים, היא עושה סימן מיוחד. מ' היא בת 13, ילדה יפה, עם צמה בהירה ארוכה וחיוך כובש. היא אינה סובלת מפיגור ולא מאוטיזם, אבל מתקשרת בערך כמו ילד בן שנה.

מספיקה שעה במחיצתה, או מבט אחד לתוך עיניה, כדי להבין שלא ככה זה צריך להיות. מ' סובלת בעיקר מליקוי שמיעה. אם היא הייתה מטופלת בילדותה כמו שצריך, כנראה הייתה לה היום שפה שבה אפשר לתקשר עם העולם. אבל אבחונים גרועים, הזנחה מתמשכת, ובשנים האחרונות גם מאבק איתנים בין אמה לבין מערכת החינוך, הביאו לכך שילדה שבתחילת הדרך תוארה באופן עקבי כ"חייכנית ותקשורתית", לא התפתחה. היא נשארה מסוגרת בעולמה, והגישה אליו קשה מאוד.

בשנה וחצי האחרונות מ' לא הולכת לבית ספר. היא יוצאת לטיולים בשכונה עם סבתה, מבלה עם אחותה הגדולה, מקבלת כמה שעות העשרה בהתנדבות, אבל אינה מגיעה ולו ליום אחד לשום מסגרת חינוכית. אמה של מ' טוענת שהיא משאירה אותה בבית כי מערכת החינוך הציעה לה רק מוסדות לא מתאימים; במערכת טוענים שהאם מסרבת לשתף פעולה ודוחה כל פתרון, ובתווך עומדת הנערה, שנשאר רק עוד חלון הזדמנויות צר להצילה, רגע לפני שעולמה הדומם ייסגר לעד.

"אני מדמיינת שיום אחד היא תוכל לדבר", אומרת האם. "זו התקווה הכי גדולה שלי. אני באמת מאמינה שהבעיה הכי גדולה של מ' היא שאין לה שפה. היא מאוד אוהבת לשחק עם ילדים, זה משמח אותה, אבל היא כבר יודעת שהשפה שיש לה לא מספיקה לתקשורת עם ילדים אחרים, וזה עוצר אותה. הכי כואב זה לראות שהיא מבינה שאפילו ילדים לא יכולים להבין אותה".

להבין את העולם
מ' נולדה ברוסיה, והמשפחה הגיעה לישראל כשהייתה בת שלוש. היא נולדה פגה במשקל קילו וחצי, נותחה כמה ימים לאחר הלידה והונשמה במשך החודשיים הבאים. חלק מהבעיות של מ', ובעיקר ליקוי השמיעה הקשה, מקורן בימים ההם. מלבד הדיבור, נראה היה שהילדה מתפתחת קצת לאט, אבל יפה. בדיקת השמיעה המקובלת היום בטיפות החלב לא נערכה לה, ואת אי-הדיבור פטרו בסביבתה ב"הילדה נהדרת, העיניים שלה מדברות".

"היה נראה שהיא מבינה כל מה שקורה", מספרת האם, "זוכרת סיטואציות, רוקדת, מגיבה למוזיקה ולדיבור, לא הבנו היא בעצם יצרה לעצמה כלים כדי להבין את העולם. היא בנתה לעצמה מערכת אחרת של הבנה. היא גם חשבה שהיא מדברת כמו כולם. אני זוכרת שכשהיא הייתה בת ארבע, עמדנו שתי משפחות ליד המעלית ודיברנו, ופתאום היא נכנסה למרכז המעגל וקשקשה מונולוג שלם של הברות, משהו מקסים, וכולם הביטו בה בדממה, כי לא הבינו אותה. היא נעלמה פתאום, נעמדה מאחורי אבא שלה, ואני חושבת שברגע ההוא היא הבינה".

בגן טרום-חובה הועלתה לראשונה ההשערה שמ' אינה שומעת, ובוצעה לה בדיקת שמיעה שהוגדרה תקינה. אלא שהבדיקה הייתה לקויה, והתוצאה שגויה והרת אסון. בהסתמך על אותה בדיקה, גם לאחר שאובחנה במכון להתפתחות הילד ונמצא שהיא מגיבה ומתקשרת דרך שפת גוף אך "פועלת בשתיקה" ו"ומתקשה בהבנת הוראות פשוטות" היא לא נשלחה לגן עם שיקום שמיעתי אלא לגן שפתי, שאינו המסגרת המתאימה לטיפול בחירשות. גם בגיל חמש החירשות שלה לא אובחנה, ולא ניתנה כל התייחסות לעובדה שהיא חסרה לא רק שפת אם, רוסית, אלא גם את שפת המקום, שהוריה טרם הספיקו ללמוד.
בגיל שש כבר נשמעו המלצות רבות לשקם את שמיעתה, אולם היא עדיין לא קיבלה טיפול מתאים. הנוירופסיכולוגית ד"ר רעיה אריאל כתבה ביוני 2003: "היא נראתה כמו ילדה שאינה שומעת או ליתר דיוק לא הורגלה בתהליך התפתחותה לשמוע קולות. הרושם המתקבל הוא של איחור משני בהתפתחות שפה עקב כבדות שמיעה שלא אובחנה בזמן".

רק בשלב הזה קיבלה מ' מכשירי שמיעה ונשלחה לכיתה א' של בבית הספר "ניב" לילדים חירשים, שמגיעים אליו בדרך כלל אחרי שאובחנו, טופלו ולמדו שפה. מ' הגיעה ללא שפת סימנים, מבוהלת מהעולם החדש שפתחו בפניה מכשירי השמיעה, ושאת תוכנו לא הייתה לה יכולת לפענח. מבועתת עמדה מול הילדים שסימנו בתנועות ידיים גדולות אותות שלא הבינה. באותה תקופה התגרשו הוריה. היא לא יצרה קשר עם ילדים אחרים שלמדו אתה, הסתגרה גם מול המבוגרים בבית הספר ונראתה מנותקת לגמרי בשיעורים. היא עברה שם כמה חוויות קשות, ועם השנים התפתחו אצלה בעיות התנהגות שהביאו לא פעם להשעייתה מהלימודים.

שש שנות לימודיה ב"ניב", להוציא שנה אחת שלמה שבה השאירה אותה אמה בבית, הן מקור הנתק הקיים היום בים האם למערכת. לאם טענות רבות על היחס שקיבלה מ' בבית הספר, על חוסר התאמתו לצרכיה ועל התעקשות המערכת להשאירה שם. במערכת החינוך, מנגד, משוכנעים שבית הספר לילדים עם בעיות שמיעה, שנחשב איכותי, הוא המקום שהתאים למ', וכי הקשיים שנגרמו לה שם נובעים מהעובדה שהיא סובלת מבעיות התפתחותיות קשות מעבר לעניין השמיעה, וכן משום שחוסר שיתוף הפעולה של האם הקשה עליה להיקלט. כך או כך, אין עוררין על העובדה שאחרי שש שנים מ' מהסיבוב המשמעותי שלה במערכת החינוך במצב גרוע, ללא כל התפתחות, רק להפך.

בקצב שלה
קלינאית התקשורת הבכירה שי-לי עצמון מלווה את המשפחה בשנתיים האחרונות. "ראיתי שחלה הידרדרות במצבה של מ' עם השנים", היא אומרת. "כשהיא נכנסה לבית-הספר, כל הדו"חות תיארו ילדה שמחה, חברותית, חייכנית, עם המון ג'סטות, וכשהיא יצאה אני ראיתי ילדה כבויה. זו ילדה שההתפתחות שלה נעצרה. היא לא קיבלה שיקום שמיעתי, וגם המשפחה לא. בחינוך מיוחד בהרבה מקרים ההורים הם אאוט, לא משתפים אותם ולא נותנים מקום מכובד למי שמכירים הכי טוב את הילדים שלהם. במקרה הזה התייחסו אל האמא כאל אויב".

לסיום לימודיה קיבלה מ' הפתעה: שינוי האבחון שלה מילדה לקוית שמיעה לילדה הסובלת מאוטיזם. בהמשך לאבחון הזה, שלא ברור על מה התבסס, היא הופנתה לבית הספר "יחדיו" לילדים עם אוטיזם. האם יצאה למאבק, הגיעה מלווה באנשי מקצוע לוועדת השמה והביאה מטעמה חוות דעת של פסיכיאטרית ילדים.

הפסיכיאטרית ראתה מדוע קווים בהתנהגותה של מ' היום מתאימים לקשת האוטיסטית, אולם תלתה זאת בהעדר שיקום שמיעתי, בטיפול שלא הלם את צרכיה ובפערים שגדלו והלכו בגלל חוסר היכולת של מ' לתקשר. היא המליצה לעבוד אתה בצורה פרטנית, ובשום פנים ואופן לא להעבירה לבית ספר לאוטיסטים. הנוירופסיכולוגית ד"ר אריאל, שראתה אותה שוב לפני שנה, כתבה גם היא: "קשיי התקשורת שלה הם תולדה ישירה של היעדר שפה אצלה בשנות התפתחות קריטיות והתנסות בסביבה חינוכית שלא תאמה את צרכיה, ולא בעיה מולדת נפרדת בפני עצמה".

בסופו של דבר הבינו במשרד החינוך כי אבחון אוטיזם בגיל 12 הוא מופרך במקרה הטוב, ובדיונים מתמשכים בוועדות השמה המשיכו לחפש מסגרת מתאימה למ'. האם התעקשה על שילוב בחינוך הרגיל, באמצעות כיתה מיוחדת ועם סייעת נפרדת. לאחר כמה ניסיונות שהיא דחתה, החליטו במשרד החינוך כי המסגרת המתאימה עבור מ' היא בית הספר "סביונים" ביהוד, חטיבת ביניים רגילה עם כיתת לקויי שמיעה. האם מצידה בדקה כמה בתי ספר בארץ, מצאה בית ספר יסודי באשדוד המתאים לדעתה לבתה, והיא מסרבת לשלוח אותה ללמוד עם ילדים בגילה, שלדבריה אין למ' סיכוי להשתלב איתם, כפי שכבר קרה לה בשילוב הלא מוצלח בכיתה א'.

"בית הספר ביהוד לא מתאים למ'", משוכנעת האם. "הילדים שם מתפקדים ברמה גבוהה מבחינה חברתית ומבחינת היכולת שלהם ללמוד. הבת שלי אומנם מתאימה לכיתה מבחינת הגיל הכרונולוגי, אבל התפקוד המנטלי ויכולות הלמידה שלה לא תואמים. בגלל זה אני מתעקשת על המסגרת באשדוד, שאני מאמינה שבה יבנו לה תוכנית לימודים אישית, בקצב שלה, בתוך כיתה רב-גילאית. היא מתאימה לבית ספר יסודי, לא לחטיבת ביניים. מ' מבינה הכל, והיא מבינה עד כמה היא לא שלמה ביחס לילדים בגילה. בגלל זה היא לא מתקרבת אליהם, רק לילדים יותר קטנים, כי שם היא מרגישה שיש לה סיכוי להיות מובנת. למה הם ממשיכים להתעקש על בירוקרטיה ולא יכולים פעם אחת ללכת איתנו לטובת הילדה?".

אבי קצובר, דובר מחוז המרכז של משרד החינוך: "משרד החינוך פועל ברגישות רבה ומשקיע משאבים רבים כדי לתת מענה ייחודי והולם לתלמידי החינוך המיוחד. בהתאם לזאת, בונים בתי הספר של החינוך המיוחד תוכנית אישית לכל תלמיד כדי לתת מענה לצרכיו הייחודיים ולקדמו בהתאם. במקרה הנדון, מומחים ואנשי מקצוע בתחום קבעו כי התלמידה זקוקה למסגרת חינוכית אשר תיתן מענה ראוי לצרכיה הייחודיים, ובהתאם לזאת הוחלט על שיבוצה בבית ספר מתאים. האם סירבה לשלוח את התלמידה למוסד החינוכי בו היא שובצה. למרות האמור וחוות הדעת המקצועיות, הוחלט לפנים משורת הדין לשנות את השיבוץ הראשוני של התלמידה ולשבצה במסגרת חינוכית אחרת. בתוך כך, בראשית שנת הלימודים הנוכחית שובצה התלמידה בחטיבת ביניים רגילה בליווי סייעת צמודה. השיבוץ נעשה בהתאם לבקשת האם, תוך היערכות המערכת להעניק לתלמידה את התמיכה המקצועית והטיפולית הנדרשת.

"בית הספר נערך לקלוט את התלמידה, אך האם החליטה כי אינה מעוניינת במוסד חינוכי זה אלא במוסד חינוכי אחר, קרי, בית ספר יסודי. מאחר שבית הספר בו מעוניינת האם אינו תואם את גילה הכרונולוגי של התלמידה, אנשי המקצוע עומדים על כך שלתלמידה יינתן המענה המקצועי הראוי, אשר מתאים לגילה ולצרכיה. המשרד ימשיך לפעול כדי שהתלמידה תשובץ במסגרת המתאימה לה עם הליווי המקצועי והטיפולי הנדרש, בהתאם לזכויותיה".

13 שנים של בדידות
במהלך השנה וחצי שמ' נמצאת בבית, נשלחו אליה פעמיים פקידי ביקור סדיר, השאירו איומים מודבקים על הדלת וחזרו כלעומת שבאו. מעבר לכך איש לא בא לחפש אותה, והאם מצידה ניתקה קשר עם המערכת. גם במצב הבלתי אפשרי הזה, לכולם ברור שהאיומים לא יועילו פה. העמדת האם למשפט תביא רק סבל נוסף, מיותר. ומצד שני, המשך הנתק הרה אסון לילדה.

עו"ד קארין אלהרר, מנהלת הקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלויות באוניברסיטת בר-אילן, טיפלה בתיק של מ'. "זו ילדה שהמערכת כאילו לא מעוניינת להכיל אותה", היא אומרת, "חוץ מאיומים מדי פעם. מצידם, שתירקב בבית. המקרה הזה הוא מאוד מיוחד, ויש לי פה שני דורות של סטודנטים שטיפלו בתיק. הוא דורש חשיבה יצירתית מאוד. זו ילדה שהגיעה למערכת החינוך לא בשלה, לא נתנו לה כלים בסיסיים לקחת בה חלק, ההזנחה הייתה מתמשכת, והיום חייבים לחשוב מחוץ לקופסה, מעבר לחוזרי מנכ"ל להתאים למידותיה תוכנית חינוכית".

בינתיים מ' ממשיכה לרוץ בבית. אחותה הגדולה מכינה לה משהו לשתות, אבל רוב הזמן היא מעסיקה את עצמה. שקועה בעולמה הפנימי, שאיש אינו יכול להציץ לתוכו, והיא אינה יכולה לשלוח ממנו יד. היא עדיין מחכה שיימצא לה פתרון אמיתי, משהו שיוכל להכיל, אם גם באיחור, 13 שנים של בדידות.

פישביין, ע. (11.02.2011), "המוסף לשבת", ידיעות אחרונות. עמ 22, 23.